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求助醴陵市医院能够进血友病用药
L創Z 发表于 2017/11/23 19:29:11   

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  尊敬的各位市领导,血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血,如果无凝血因子治疗会导致身体关节致残,孩子无法上学,并且此病需要终身注射凝血因子治疗,费用尤其昂贵,普通家庭更是难以承担,尤其是我们这种贫困家庭更是雪上加霜!

  现其他省及地区的医院都有进凝血八因子,药惠及了当地的血友患者,并且报销比例达到90%,而我市血友患者据我已知的就达十多人,血友病属于罕见病,发病率约为1/5000,所以凝血因子价格也昂贵,血友病患者也无需住院治疗,只需将凝血因子买回家平常自己注射治疗就好。

  醴陵的血友患者的现状:1,买不起因子(因需要到长沙或是株洲医院去买,因没有当地医保,也无需住院,所以拿了药无法报销);2,其他省份及地区,血友病患者可以去医院拿药做预防治疗了,而我市地区现别说预防治疗,就是发病了后也买不起药;3,很多血友已经因买不起药而致残,无法上学,无法正常生活!4,醴陵血友买凝血因子要到株洲医院或是长沙的医院才能买,并且一次不能买太多,当然也买不起,路途遥远奔波极为不方便。

  现作为一名血友病患者的爸爸,恳请市领导及医院领导能够关爱一下我们这些特殊群体,能够让醴陵的血友病患者用的起药,能够像正常人一样的生活,能够让我们的儿子正常上学,能够让我们用得起凝血因子,像其他地区的血友病一样能够回到校园及工作岗位上,将来一起回报社会!血友病爸爸留言,希望能够得到领导们及各大群体的关爱,非常感谢!

 
来自 醴陵市网宣办 的调查回复:关于”求助醴陵市医院能够进血友病用药“一帖的回复  

  网友您好!您反映的问题已收悉,现将有关情况回复如下:

  为解决甲型血友病这一特殊群体在我市买药难这一问题,我局委托市中医院为血友病专门诊治机构,建立此类病患信息库,并通过正规渠道采购所需药物入库。

  1、市中医院药剂科立即在正规途径下采购凝血Ⅷ因子,无特殊情况即日起,3天左右药品可到货。目前市场仅有进口的注射用重组人凝血因子Ⅷ(美国拜尔)。

  2、市中医院临床科室(血液科)对血友病患者提供力所能及的医疗技术服务。

  3、市中医院医保科尽快完善药品报销流程,以方便患者购买后报销手续。

  4、我局将对全市血友病甲病人数进行汇总,统一管理以方便追踪随访。

  联系地址:醴陵市卫计局医政股

  醴陵市中医院医务部

  联系电话:23231200。

  醴陵市卫生和计划生育局

  2017年12月5日

2017/12/5
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